Du simulierst doch nur! Leben mit Multipler Sklerose (+VIDEO)
Wer nicht selbst oder über Bekannte und Familie davon betroffen ist, dem sagt Multiple Sklerose wenig. Dabei leiden in Deutschland mittlerweile 130.000 Menschen unter der Nervenkrankheit, von der man sagt, der Körper wehre sich gegen sich selbst. Vor allem junge Erwachsene leiden darunter.
Bei MS wird das zentrale Nervensystem angegriffen.
Foto: YouTube-Screenshot
Bei Multipler Sklerose (MS) wird das zentrale Nervensystem befallen. Das wirkt sich auch auf den Bewegungsapparat aus. Nicht wenige Bekannte merken es aber erst, wenn der Betroffene im Rollstuhl angefahren kommt. Dem Kranken sind seine Symptome in der Regel ausgesprochen peinlich.
MS: Die Krankheit, die in Schüben kommt
Das Schwierige ist, dass die Krankheit in sogenannten Schüben auftritt, die immer heftiger werden. Die betroffenen Menschen können schwer einschätzen, wann der nächste „Schub“ kommt und wie heftig er sein wird.
„Wenn man mit MS lebt, muss man immer wieder kleine Abschiede verkraften: Von Fähigkeiten, die man hat, vielleicht sogar von der beruflichen Tätigkeit“, sagt Bettina André, die selbst MS hat und eine Beratungsstelle ins Leben rief.
Die Angst vor dem Rollstuhl
Nicht nur die Angst vor dem Rollstuhl ist es, die die Patienten umtreibt. Zu den mit der Krankheit einhergehenden Tabu-Themen gehören Sexualität, Blasen- und Darmschwäche oder auch Depressionen, die in Kombination mit einer chronischen Erkrankung – etwa durch die MS – noch einmal verstärkt werden können.
Im fortschrittlichen und offenen 21. Jahrhundert ist MS immer noch Thema, viel mehr noch: Es ist ein Tabuthema. Denn den Betroffenen wird offen, zumeist aber hinter vorgehaltener Hand zu verstehen gegeben: Du simulierst doch bloß! Dabei leiden allein in Deutschland 130.000 Menschen an der schwer verständlichen Nervenkrankheit.
Blog wider die Tabus
Damit das Tabu keins mehr bleibt, geben die Bloggerinnen des Projekts "Einblick" von "MS persönlich" regelmäßig Infofilme zu diversen MS-Themen heraus, die es auch auf Youtube gibt:
Sie finden, dass die Betroffenen nur so erfahren, dass sie nicht alleine sind und erhalten gleichzeitig hilfreiche Tipps zum Umgang mit heiklen Themen. Insbesondere geht es um Beziehungen und MS, um Liebe und die damit verbundenen Erfahrungen der Bloggerinnen, aber wie immer auch die der zahlreichen Gastautoren. Dadurch zeigen sich viele unterschiedliche und einmalige Perspektiven auf das Leben mit der Erkrankung.
Neue Video-Serie zum Thema MS
Auch zum 25. Mai, dem Welt-MS-Tag, gibt es neue Beiträge. Passend zum Thema startet eine neue Video-Serie rund um Lara, die kurz nach ihrer MS-Diagnose nach Thailand auswanderte und von dort aus über kurze Videos "Einblick" in ihren Alltag gewährt. Die Videos werden zweimal im Monat erscheinen.
Autobiographisches und Berichte von Freunden
Die eigene Erfahrung mit der Erkrankung machen die Texte der Blogger des Projektes "Einblick" von "MS persönlich" so authentisch. Die Beiträge sind realitätsnah und regen so manches Mal zum Schmunzeln, aber auch zum Nachdenken an. Der Mix aus autobiographischen Berichten und Einblicken in die Perspektive der Freunde, Familie oder Bekannten der Betroffenen erleichtern auch den Angehörigen den Umgang mit der Diagnose.
Es soll an dieser Stelle nicht verschwiegen werden, dass „MS persönlich“ von Sanofi Genzyme herausgegeben wird, einem führenden Biotechnologie-Unternehmen mit Hauptsitz in Cambridge/ Massachusetts (USA). (kf)
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